Stigma lenochů. Chronický únavový syndrom se neprávem zlehčuje

„Když mám lepší den, jsem schopen jít na 15 minut na procházku. Když to přeženu nebo mám horší den, nejsem téměř schopen vstát z postele. Nevydržím dlouho číst, vnímat rozhovor nebo koukat na obrazovku,“‎ popisuje Jan Choutka, který již šest let trpí myalgickou encefalomyelitidou / chronickým únavovým syndromem (ME/CFS).

„Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“‎ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“‎ Navíc ve stejném týdnu a s podobným průběhem onemocněla i jeho maminka – rodinný nebo lokální výskyt je pro tuto nemoc typický.

Nešťastné jméno

„Už jen název nemoci je stigmatizující a zavádějící,“‎ říká Choutka. A dodává: „Je to stejné, jako kdyby se Alzheimerova choroba jmenovala Syndrom chronického hledání brýlí nebo Parkinsonova choroba Syndrom klepajících se rukou při psaní dopisu.“‎ Kvůli slovu únava totiž kdekdo celou nemoc zlehčuje a zaměňuje ji s obyčejnou večerní únavou po hektickém dni nebo s jinými nemocemi, které se projevují chronickou únavou.

Hlavním problémem pacientů trpících ME/CFS přitom nebývá únava, ale intolerance fyzické a kognitivní zátěže. „Cokoli udělám nad limit, mě druhý den vytrestá a dojde ke zhoršení příznaků,“‎ popisuje Choutka hlavní projev nemoci, nevolnost po námaze (PEM – post-exertional malaise), kterou pacienti popisují jako kombinaci chřipky a kocoviny nebo jet-lagu.

„‎Musíme se nutit do preventivního odpočinku, nabírat energii dopředu – před tímto rozhovorem jsem dvě hodiny jen ležel,“‎ líčí. Navíc i únava při ME/CFS je jiná: „Není to únava, kterou zná běžný člověk, ale například i po 12 hodinách spánku mám problém zvednout ruku, protože mám pocit, že váží tunu,“‎ popisuje obtíže. 

Po covidu nás asi bude více

Z historie víme, že po virových epidemiích dochází k nárůstu případů onemocnění ME/CFS. „Obávám se, že covid-19 nebude výjimkou,“‎ míní Jan Choutka. „Již teď mnoho lidí po prodělaném onemocnění popisuje problémy podobné ME/CFS. Doufám ale, že u většiny je to jen prodloužená rekonvalescence, která je po virových onemocněních častá.“‎ Před možným nárůstem pacientů s ME/CFS v důsledku pandemie covidu-19 opakovaně varuje i americký epidemiolog Anthony Fauci. Pro diagnostiku nemoci ME/CFS musí příznaky přetrvávat více než šest měsíců a zároveň musí být vyloučeny jiné příčiny. 

V souvislosti s covidem-19 teď probíhají i velké prospektivní studie. „V Americe na velkých vzorcích zdravé populace sledují, kdo prodělá covid a zda bude mít nějaké následky, mimo jiné i ME/CFS,“‎ říká Choutka a doufá, že by to mohlo přinést nové informace i o nemoci jako takové – stále toho totiž mnoho nevíme. „Kvůli nejednoznačným příznakům a absenci objektivního diagnostického testu nás lékaři často odbývají, že je to psychosomatické, a posílají nás na psychiatrii, přitom jsou již prokázány jasné biochemické souvislosti,“‎ rozčiluje se Choutka.

I proto cesta k diagnóze často trvá i několik let, přitom první roky jsou pro budoucí prognózu klíčové. „Jediná léčba, která skutečně pomáhá, jsou režimová opatření – nepřemáhat se, šetřit energii, odpočívat,“‎ popisuje Jan Choutka. „Pro mladého člověka je těžké přijmout, že najednou nemůže žít běžný život, sportovat. I já sám jsem udělal tu chybu, že jsem se to na začátku snažil překonat, přepínal jsem se, čímž jsem si celý průběh nemoci zhoršil – cesta k diagnóze mi trvala tři roky.“‎ 

Choutka dnes aktivně působí v pacientské organizaci a snaží se přispět k větší informovanosti a ke změně ve vnímání ME/CFS, a to i mezi odborníky – podílí se například na vzdělávacím semináři pro lékaře: „Kvůli nemoci nebudu mít kariéru, rodinu, ale kdybych mohl pomoci jen jedinému člověku k rychlejší diagnóze, dává mi to obrovský smysl.“‎

Článek vyšel v tištěném vydání týdeníku Hrot.