Stigma lenochů. Chronický únavový syndrom se neprávem zlehčuje
Chronický únavový syndrom podle některých lékařů existuje „jen v hlavě“. Přitom jím v Česku trpí až 50 tisíc lidí.
„Když mám lepší den, jsem schopen jít na 15 minut na procházku. Když to přeženu nebo mám horší den, nejsem téměř schopen vstát z postele. Nevydržím dlouho číst, vnímat rozhovor nebo koukat na obrazovku,“ popisuje Jan Choutka, který již šest let trpí myalgickou encefalomyelitidou / chronickým únavovým syndromem (ME/CFS).
„Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“ Navíc ve stejném týdnu a s podobným průběhem onemocněla i jeho maminka – rodinný nebo lokální výskyt je pro tuto nemoc typický.
Jan Choutka (30)
Na Vysoké škole chemicko-technologické v Praze vystudoval magisterský obor chemie přírodních látek. Navzdory své nemoci nastoupil na doktorát v oboru organická chemie, ve kterém stále pokračuje, i když mu nemoc přináší řadu komplikací a v současné době mu neumožňuje chodit do laboratoře.
Nešťastné jméno
„Už jen název nemoci je stigmatizující a zavádějící,“ říká Choutka. A dodává: „Je to stejné, jako kdyby se Alzheimerova choroba jmenovala Syndrom chronického hledání brýlí nebo Parkinsonova choroba Syndrom klepajících se rukou při psaní dopisu.“ Kvůli slovu únava totiž kdekdo celou nemoc zlehčuje a zaměňuje ji s obyčejnou večerní únavou po hektickém dni nebo s jinými nemocemi, které se projevují chronickou únavou.
Celý článek je dostupný předplatitelům týdeníku Hrot