Stigma lenochů. Chronický únavový syndrom se neprávem zlehčuje
Chronický únavový syndrom podle některých lékařů existuje „jen v hlavě“. Přitom jím v Česku trpí až 50 tisíc lidí.

„Když mám lepší den, jsem schopen jít na 15 minut na procházku. Když to přeženu nebo mám horší den, nejsem téměř schopen vstát z postele. Nevydržím dlouho číst, vnímat rozhovor nebo koukat na obrazovku,“ popisuje Jan Choutka, který již šest let trpí myalgickou encefalomyelitidou / chronickým únavovým syndromem (ME/CFS).
„Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“ Navíc ve stejném týdnu a s podobným průběhem onemocněla i jeho maminka – rodinný nebo lokální výskyt je pro tuto nemoc typický.
Nešťastné jméno
„Už jen název nemoci je stigmatizující a zavádějící,“ říká Choutka. A dodává: „Je to stejné, jako kdyby se Alzheimerova choroba jmenovala Syndrom chronického hledání brýlí nebo Parkinsonova choroba Syndrom klepajících se rukou při psaní dopisu.“ Kvůli slovu únava totiž kdekdo celou nemoc zlehčuje a zaměňuje ji s obyčejnou večerní únavou po hektickém dni nebo s jinými nemocemi, které se projevují chronickou únavou.

Hlavním problémem pacientů trpících ME/CFS přitom nebývá únava, ale intolerance fyzické a kognitivní zátěže. „Cokoli udělám nad limit, mě druhý den vytrestá a dojde ke zhoršení příznaků,“ popisuje Choutka hlavní projev nemoci, nevolnost po námaze (PEM – post-exertional malaise), kterou pacienti popisují jako kombinaci chřipky a kocoviny nebo jet-lagu.
„Musíme se nutit do preventivního odpočinku, nabírat energii dopředu – před tímto rozhovorem jsem dvě hodiny jen ležel,“ líčí. Navíc i únava při ME/CFS je jiná: „Není to únava, kterou zná běžný člověk, ale například i po 12 hodinách spánku mám problém zvednout ruku, protože mám pocit, že váží tunu,“ popisuje obtíže.
Po covidu nás asi bude více
Z historie víme, že po virových epidemiích dochází k nárůstu případů onemocnění ME/CFS. „Obávám se, že covid-19 nebude výjimkou,“ míní Jan Choutka. „Již teď mnoho lidí po prodělaném onemocnění popisuje problémy podobné ME/CFS. Doufám ale, že u většiny je to jen prodloužená rekonvalescence, která je po virových onemocněních častá.“ Před možným nárůstem pacientů s ME/CFS v důsledku pandemie covidu-19 opakovaně varuje i americký epidemiolog Anthony Fauci. Pro diagnostiku nemoci ME/CFS musí příznaky přetrvávat více než šest měsíců a zároveň musí být vyloučeny jiné příčiny.
V souvislosti s covidem-19 teď probíhají i velké prospektivní studie. „V Americe na velkých vzorcích zdravé populace sledují, kdo prodělá covid a zda bude mít nějaké následky, mimo jiné i ME/CFS,“ říká Choutka a doufá, že by to mohlo přinést nové informace i o nemoci jako takové – stále toho totiž mnoho nevíme. „Kvůli nejednoznačným příznakům a absenci objektivního diagnostického testu nás lékaři často odbývají, že je to psychosomatické, a posílají nás na psychiatrii, přitom jsou již prokázány jasné biochemické souvislosti,“ rozčiluje se Choutka.

I proto cesta k diagnóze často trvá i několik let, přitom první roky jsou pro budoucí prognózu klíčové. „Jediná léčba, která skutečně pomáhá, jsou režimová opatření – nepřemáhat se, šetřit energii, odpočívat,“ popisuje Jan Choutka. „Pro mladého člověka je těžké přijmout, že najednou nemůže žít běžný život, sportovat. I já sám jsem udělal tu chybu, že jsem se to na začátku snažil překonat, přepínal jsem se, čímž jsem si celý průběh nemoci zhoršil – cesta k diagnóze mi trvala tři roky.“
Choutka dnes aktivně působí v pacientské organizaci a snaží se přispět k větší informovanosti a ke změně ve vnímání ME/CFS, a to i mezi odborníky – podílí se například na vzdělávacím semináři pro lékaře: „Kvůli nemoci nebudu mít kariéru, rodinu, ale kdybych mohl pomoci jen jedinému člověku k rychlejší diagnóze, dává mi to obrovský smysl.“

Článek vyšel v tištěném vydání týdeníku Hrot.
